А для слепой от рождения девушки, которая тяжело и неизлечимо больна? Да так, что иногда не может даже встать с кровати, потому что любое движение причиняет невыносимые страдания? Для девушки, которая на даче записывает щебетание и пение птиц, чтобы слушать потом, в городе, и хоть немного забывать о страшной болезни? Для нее – это «всего» двадцать один.

Всего двадцать один – и такая душевная стойкость и терпение. Ольга родилась слепой. Но в детстве, пока не начали проявляться симптомы более страшного заболевания, она могла играть на пианино (даже на концертах выступать!) и учиться в школе. А в одиннадцать лет все изменилось: выяснилось, что у девочки редкое заболевание — синдром Эйлерса (Элерса) - Данло. Если объяснять примитивно, то это нечто вроде гемофилии: кровь плохо свертывается, а сосуды и ткани такие хрупкие, что постоянно рвутся. С возрастом заболевание прогрессирует. И если закончить школу Оля смогла, мало того – выпустилась с серебряной медалью, то учиться в институте состояние здоровье уже не позволяет. Слишком сильную боль причиняет юной пациентке редкий недуг.

Сосуды рвутся всюду: в руках, ногах, глазах и даже возле сердца. Иногда боль такая сильная, что Оля не может даже встать с кровати. Выжить в такой ситуации можно только на лекарствах: факторе крови и обезболивающем. Они прописаны ей бессрочно. Оля живет, пока может принимать эти лекарства.

«Сегодня мне стало очень плохо, и вместе с этим, страшно. страшно, когда нет никого дома, а боль преследует меня, страшно, что давно не причащалась святых Христовых Таин... а еще страшно от того, что, взрослея, становишься мало кому нужной», - пишет Оля.

Когда боль немного утихает, девушка сочиняет песни и стихи. Совершенствует английский язык. С помощью специальных программ для незрячих готовит к открытию сайт, посвященный благотворительности в Интернете и даже помогает местному обществу слепых – ведет занятия по компьютерной грамотности с детьми..

Но делать это ей становится все сложнее с каждым днем. Вся проблема в лекарствах. Одно их них – трамадол (сильное обезболивающее) – вообще не продается в Минске, где живет Оля. А на второе - октанат (фактор крови, который помогает ей лучше свертываться) – просто нет денег.

Одна ампула октаната стоит около 7 000 рублей. В месяц Оле нужно минимум 15 ампул – знчит 105 000 рублей. Олина ежемесячная пенсия по инвалидности почти в двадцать раз меньше. Олина мама не работает - она помогает дочери, ведь ей постоянно нужен медицинский уход. Работает в семье только папа. И этих денег, конечно, не хватает. А выжить без октаната – невозможно.

«…иногда отчаяние овладевает моей душой. особенно печально осознавать, что никто не может помочь. как-то мечтала о своем счастье: семья, дети. возвратилась в реальность: боль, катетер, одиночество».

Для того, чтобы понять, какой Оля сильный человек, как мужественно справляется со свой болезнью, достаточно прочесть ее письмо, поговорить с ней однажды по телефону. Или послушать ее подкасты – звуковые рассказы о себе.

К сожалению, мы не можем сделать так, чтобы Оля увидела солнце или лица своих родителей. Но мы можем помочь ей не испытывать такую сильную боль.

Фоторепортаж и рассказ об Оле корреспондента Наталии Шестиперовой, отвозившей лекарство в Минск:

Оля лежит у себя в комнате, на голове – капустный лист.

- Зачем он тебе?
- Говорят, боль оттягивает.
- И что, правду говорят?
- Не знаю. Мне не помогает, - Оля улыбается и сдвигает его.

С самого утра у нее ужасно болит голова – чуть выше виска пульсирует и бьется под кожей жилка. Вот-вот порвется. Будет синяк. Оле надо сделать инъекцию, а мне – сфотографировать ее. А хочется закрыть глаза и разговаривать.

— Пока этого всего не началось, - говорит Олина мама, готовя ей лекарство, - мы ее дома одну на выходные оставляли. Оля же все умеет: готовит себе сама, умывается, причесывается, ходит. Даже в магазины – те, что поблизости.

Мама разбинтовывает левую руку. Там катетер. Первая ампула, вторая ампула, третья. Бинты возвращаются на руку, Оля – в кровать. Рядом с кроватью – календарь с пушистыми котятами. И целый мешок плюшевых кошек-игрушек за шкафом. Маленькая собачка на задвижке для шторы -- чтобы удобно было задвигать ее до конца.

Оля закончила музыкальную школу. Для обычных детей. С отличием. Когда Оля пошла в школу, нот для слепых у нее не было. Их тогда не было ни у кого. Как же она училась семь лет? Олина мама зачитывала ей ноты вслух. Сначала партию левую руки. Потом партию правой руки. Оля играла и заучивала наизусть. Такт за тактом. Со слуха.

- Оль, а идеальный слух – как это?
Оля смеется.
- Слышишь, компьютер гудит?

Системный блок без крышки стоит под столом, монитор – на столе. Рядом микрофон, диктофон, диски с музыкой и молитвами, ароматические свечки. Клавиатура лежит на полу у Олиной кровати.

- Да, слышу.
- Я могу сказать, на какой ноте он это делает.

Еще несколько лет назад про Олю снимали программы на телевидении. Слепая девочка играет на фортепьяно, дает концерты, сочиняет музыку, поет. Готовится поступать в музыкальное училище. Не получилось. Так же, как не получилось и поехать в США совершенствовать английский. Его Оля выучила сама. И заняла первое место в Белоруссии, выиграв годичную стажировку в Америке.

Это табличка, по которой слепые учатся писать. В каждой клеточке нужно размещать точки в особой последовательности. Буква – комбинация нескольких точек

Книги и журналы на брайле гораздо больше и толще наших, обычных.
На фото: журнал для слепых. Если бы его набрать обычным шрифтом, он занял бы страниц 40

Оля все время улыбается. Ей больно – она улыбается. Совсем недавно она еще ездила в учебный центр и преподавала слепым детям компьютерную грамотность.Сейчас ей это уже не под силу. Но она помогает тяжелобольным детям письмами, молитвами, пониманием - на форуме сайта donor.org.ua. С трудом дотягивается ответить на звонок мобильного, но говорит «алло» таким спокойным и ласковым голосом, что кажется, будто это самый здоровый человек в мире. Или самый счастливый. И ее улыбку видно, даже если я закрываю глаза и просто сижу рядом.

Олина мама рассказывала, что, прежде чем учить дочь пользоваться тросточкой, она научилась делать это сама. С завязанными глазами. Пытаюсь, крепко зажмурившись, пройти вдоль вагона в поезде Минск-Москва. Всюду опасность: чей-то ботинок, край матраса, неловко выдвинутый в проход баул, сосед по купе с полным стаканом горячего чая. Раздражающая беспомощность. Я даже не могу представить себе Олину постоянную изнуряющую боль, но уже от этой темноты мне хочется злиться и капризничать. Не до улыбок. Не до помощи соседу, разлившему чай. Вообще ни до чего: только бы скорей открыть глаза.

Пустой стакан гремит о бортики подстаканника. Оля, наверное, знает, на какой ноте.

Оля просит о помощи!

Кроме октаната (препарат, улучшающий свертываемость крови), Оле необходим выписанный ей, но не продающийся в Белоруссии трамадол (трамал). Также нужна возможность оказии в Минск, т.к. проводники очень не хотят брать лекарства в Белоруссию (были прецеденты) .

Олин емейл tenderwhitekitten@gmail.com и телефоны в Белоруссии +375-17-222-98-66 и +375-29-687-27-16
Использована публикация на сайте donor.org.ua

К началу страницы